Ha nacido un hijo/hija con síndrome de Down

Acabáis de ser padres. El médico os ha dicho que tenéis un hijo/a con síndrome de Down. Comprendemos cómo os podéis encontrar en estos momentos. El mismo desconcierto y los mismos sentimientos que ahora experimentáis, también un día los sentimos nosotros. Somos un grupo de padres de la Asociación que tenemos un hijo/a como el vuestro/a.

Con respeto nos acercamos a vosotros para deciros: ¡Hay caminos abiertos para vuestro/a hijo/a! Las personas con síndrome de Down tienen buenas posibilidades de realización y de autonomía personal.

Queremos ofreceros nuestro aliento, información y experiencia.

Un nuevo miembro en la familia

Ha llegado a vuestra familia un hijo/a que tiene el Síndrome de Down. No os quedéis en la "etiqueta". Es un niño/a como los demás, aunque diferente en algunos aspectos, con posibilidades, limitaciones y retos a conseguir. Es una persona con sus propios derechos y viene con un gran potencial de desarrollo.

Ser persona con síndrome de Down es una forma peculiar de ser y de estar en el mundo, de las que los demás tenemos mucho que aprender. Las personas con síndrome de Down son diferentes en medio de un mundo diverso y variado, en el que la diversidad es un valor que nos enriquece.

Tenéis delante de vosotros un hijo/a capaz de hablar, de sentir, de amar, de aprender, de trabajar... Un día no lejano os dirá: "Yo puedo". "Puedo desarrollar muchas capacidades en la vida.". "Si me ayudáis, puedo desenvolverme en la vida con autonomía". Los avances científicos en el síndrome de Down avalan estas afirmaciones.

¿Qué es el Síndrome de Down?

En el núcleo de las células de los humanos existen 23 pares de cromosomas. Los cromosomas son los responsables de transmitir la herencia genética. Vuestro hijo/a ha nacido con un cromosoma de más o con una parte esencial de él en el par 21. Trisomía. Este hecho es casual y podría venir de cualquiera de vosotros dos; por tanto, no hay que buscar ningún "culpable" de esta situación.

El material genético sobrante del par 21 hace que se exprese en las características del síndrome de Down, proporcionando unas alteraciones leves en el desarrollo de su organismo y de su cerebro y, en consecuencia, sobre la conducta y el aprendizaje de estas personas.

En la actualidad, aproximadamente de cada 700 nacimientos, uno lo es con el síndrome de Down. No hay dos personas iguales con este síndrome; cada uno tiene sus propias cualidades y personalidad. Mas todos pueden avanzar con crecientes grados de desarrollo personal y social.

Las expectativas de vida de las personas con síndrome de Down han aumentado considerablemente. Un adecuado programa de salud que se aplica a estas personas, previene posibles patologías que se pueden asociar.

Lo más importante

En medio de las preocupaciones de estos momentos conviene descubrir lo más importante: Las personas con Síndrome de Down pueden conseguir un buen desarrollo de sus capacidades personales. Este niño/a podrá adquirir muchas habilidades: leer y escribir, ir a la escuela, divertirse, trabajar, etc. Ocupará un lugar útil en la sociedad.

Actualmente se está investigando más la naturaleza del síndrome de Down y las singularidades que comporta. Es evidente que el cerebro del bebé con síndrome de Down dispone de los requisitos indispensables para recoger información e interpretarla; sus redes neuronales se lo permiten. En consecuencia, las personas con síndrome de Down pueden desarrollar muchas capacidades y se van a desenvolver en la vida con independencia.

Para hacer realidad ese potencial de desarrollo, es muy importante empezar ya a proporcionarle un ambiente de afecto, estímulos y experiencias en el que destaque la persona y no la "etiqueta" del síndrome de Down. Vuestra actuación va a ser decisiva en la formación y futuro de vuestro hijo/a. Esa es la mejor forma de superar el choque emocional que ha supuesto tener un hijo/a con síndrome de Down.

Tu hijo/a puede

Las personas con síndrome de Down, si reciben la atención y educación necesarias, desde que nacen y a lo largo de su vida, conseguirán desarrollar al máximo sus capacidades y ocupar un lugar en la sociedad.

• hacer lo que los otros bebés, aunque a un ritmo más lento

• aprender a leer y a escribir.

• asistir a la escuela normalizada y aprender en la diversidad.

• integrarse en la sociedad

• jugar, salir, coger el autobus, divertirse....

• trabajar y hacer muchas tareas como los demás.

• llevar una vida independiente.

Una forma de empezar ya

• Aceptar y querer a vuestro hijo/a tal como es y tratarlo como a cualquier otro hijo/a. Esta es la base sobre la que hay que edificar todo lo demás.

• Proporcionarle un ambiente de estímulos y afectos: acariciarlo, asearlo, tocarlo, hablarle, jalearlo, darle masajes, colocarlo sobre diferentes superficies, ponerle música, objetos de colores, sonidos... Debe experimentar muchas y variadas sensaciones para que progresen al máximo sus potenciales de desarrollo. Todo, menos guardarlo en casa.

• Desde los primeros días hay que procurarle una Atención Temprana de calidad y apropiada al síndrome de Down. La Atención Temprana es absolutamente necesaria para el desarrollo de sus capacidades. La plasticidad cerebral posibilita, sobre todo en los primeros años, un mejor desarrollo cognitivo, psicomotor y lingüístico. Los padres debéis asistir a las sesiones de Atención Temprana. Aprenderéis a crear un ambiente familiar lo más estimulante posible para el desarrollo de vuestro hijo/a.

• Las Asociaciones Síndrome de Down trabajan para ofrecer una atención temprana específica y de calidad. También existen Centros oficiales donde se imparte estimulación temprana. Es necesario que dicha intervención se realice desde los primeros días.

• Ayudarle a conseguir la mayor autonomía personal, facilitándole la mayor integración familiar, escolar, laboral y social.. Hay que evitar la superprotección.

• Es necesaria una buena información sobre el síndrome de Down. En las Asociaciones encontraréis una Guía de Padres. También os mostrarán libros sobre el síndrome de Down.

• Es necesaria una revisión médica para prevenir o curar enfermedades que pueden asociarse. En los Centros de salud y Hospitales Materno‑Infantiles existe la Guía de Atención a la Infancia con problemas crónicos de salud, editada por la Consejería de Salud. Debéis pedir para vuestro hijo/a la aplicación de este programa de salud.

No estáis solos

No sois los únicos. Hay muchos padres que han pasado por esa experiencia. Descubrieron que sus hijos con síndrome de Down pueden avanzar mucho y se pusieron a trabajar, desde que nacieron, para conseguir su mejor calidad de vida. Hoy están más animados con los logros alcanzados.

Muchos padres se han constituido en Asociaciones de Síndrome de Down para lograr el mayor desarrollo de las capacidades de sus hijos/as.

Estos padres quieren contaros lo que les pasó a ellos y cómo superaron las dificultades. Este folleto que tenéis en las manos lo han dejado en el hospital para ayudaros a afrontar positivamente este acontecimiento. Cerca de vosotros tenéis una Asociación Síndrome de Down que os quiere ayudar. Contad con nuestra orientación y apoyo.