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El VI CONGRESO ha intentado dar respuesta a los retos que las personas con síndrome de Down tienen planteados en las cercanías del Siglo XXI, formulando las siguientes propuestas y conclusiones: 1.- El fomento de la investigación genética en orden a profundizar
en el conocimiento de la identidad del cromosoma 21 (especialmente en conocer
de qué son responsables cada uno de los genes que en él se alojan y cómo
interactúan), así como en el conocimiento de los mecanismos que intervienen
en la no-disyunción, con el fin de prevenir la aparición del síndrome. 2.- El estudio de la especificidad en
el síndrome de Down tratando de aislar características propias del síndrome
de Down que permitan desde la especialización el diseño de herramientas de
tipo médico y psicopedagógico más eficaces para la rehabilitación y educación
de las personas con síndrome de Down. 3.- La búsqueda de soluciones
prácticas (estrategias, programas, métodos, etc...) que teniendo en cuenta
los hallazgos científicos de las investigaciones recientes, aporten
soluciones concretas y aplicables al cuidado de la salud, a la atención
temprana, a la educación, a la integración social y laboral de las personas
con síndrome de Down. 4.- Concretar el modelo de calidad de
vida que se propone para las personas con síndrome de Down en tres aspectos: a)
que
éstas tengan cubiertas sus necesidades y expectativas b)
que
desarrollen todas sus potencialidades c) que disfruten de todos sus derechos. 5.- En el área de salud: se ha de
procurar difundir e implantar en todos los lugares del mundo los programas de
medicina preventiva para el síndrome de Down, así como mantener una actitud
crítica hacia terapias no contrastadas científicamente. En aplicación del
principio 'casos iguales requieren tratamientos iguales' se han de favorecer
los transplantes de órganos para las personas con síndrome de Down que lo
necesiten. 6.- La toma de conciencia del
importante papel de la familia como primer núcleo natural de integración de
la persona con síndrome de Down, favorecer el desarrollo de acciones
encaminadas a la formación, educación e inserción social de sus hijos con
síndrome de Down. 7.- La atención especializada tiene
que llegar de forma preferente a las personas con síndrome de Down que tienen
añadidas otras graves limitaciones o necesidades que imposibilitan su
efectiva integración. Su atención se podrá realizar en centros especializados
contando con el apoyo de la familia y procurando el nivel de normalización
que en cada caso sea posible. 8.- En el campo de la educación el
Congreso apoya decididamente tres criterios: a)
la
inclusión, con los debidos apoyos, en la escuela ordinaria b)
los
programas específicos y las adaptaciones curriculares c) la aplicación de nuevas tecnologías en el aula como
estrategia especialmente útil. 9.- El Congreso llama la atención
sobre la importancia que tiene en el momento actual la vida adulta de las
personas con síndrome de Down, incluyendo la autodefensa (self-advocacy), de
forma que la provisión de servicios se ajuste a sus derechos, necesidades y
demandas, y garantice una positiva calidad de vida. 10.- Se han de usar todos los medios
a nuestro alcance para favorecer la efectiva integración escolar, laboral,
cultural y social de las personas con síndrome de Down, entendiendo que la no
discriminación significa igualdad de oportunidades. Así mismo se ha de
continuar el cambio hacia una mejor imagen social y participación de las
personas con síndrome de Down en la vida pública. 11.- La formación y la incorporación
al trabajo en las empresas ordinarias de las personas con síndrome de Down se
ha de procurar con carácter prioritario como fuente de realización y
autonomía personal y de plena participación en la vida de la comunidad. 12.- Se ha de favorecer en todo el
mundo la creación de asociaciones específicas para el síndrome de Down,
independientes de las asociaciones que atienden a personas con retardo mental
en general. Estas Asociaciones deberán reclamar ante las Administraciones
Públicas sus cuotas de representatividad y apoyo económico. 13.-Las Asociaciones para el síndrome
de Down tienen que procurar la integración de los padres, de los
profesionales y de las personas con síndrome de Down en su estructura y
gestión, así como guiarse y renovarse por principios democráticos. 14.-Los servicios -cuando sea
necesario crearlos- han de responder a criterios de calidad, eficacia y
economía social y se han de prestar, en lo posible, integrados en los
servicios ordinarios de la comunidad. 15.-La formación de especialistas
desde la Universidad y en cursos de postgrado es fundamental para que las
personas con síndrome de Down consigan una atención global y especializada de
acuerdo con sus necesidades. |