El VI CONGRESO ha intentado dar respuesta a los retos que las personas con síndrome de Down tienen planteados en las cercanías del Siglo XXI, formulando las siguientes propuestas y conclusiones:

 

1.- El fomento de la investigación genética en orden a profundizar en el conocimiento de la identidad del cromosoma 21 (especialmente en conocer de qué son responsables cada uno de los genes que en él se alojan y cómo interactúan), así como en el conocimiento de los mecanismos que intervienen en la no-disyunción, con el fin de prevenir la aparición del síndrome.

 

2.- El estudio de la especificidad en el síndrome de Down tratando de aislar características propias del síndrome de Down que permitan desde la especialización el diseño de herramientas de tipo médico y psicopedagógico más eficaces para la rehabilitación y educación de las personas con síndrome de Down.

 

3.- La búsqueda de soluciones prácticas (estrategias, programas, métodos, etc...) que teniendo en cuenta los hallazgos científicos de las investigaciones recientes, aporten soluciones concretas y aplicables al cuidado de la salud, a la atención temprana, a la educación, a la integración social y laboral de las personas con síndrome de Down.

 

4.- Concretar el modelo de calidad de vida que se propone para las personas con síndrome de Down en tres aspectos:

a)     que éstas tengan cubiertas sus necesidades y expectativas

b)     que desarrollen todas sus potencialidades

c) que disfruten de todos sus derechos.

 

5.- En el área de salud: se ha de procurar difundir e implantar en todos los lugares del mundo los programas de medicina preventiva para el síndrome de Down, así como mantener una actitud crítica hacia terapias no contrastadas científicamente. En aplicación del principio 'casos iguales requieren tratamientos iguales' se han de favorecer los transplantes de órganos para las personas con síndrome de Down que lo necesiten.

 

6.- La toma de conciencia del importante papel de la familia como primer núcleo natural de integración de la persona con síndrome de Down, favorecer el desarrollo de acciones encaminadas a la formación, educación e inserción social de sus hijos con síndrome de Down.

 

7.- La atención especializada tiene que llegar de forma preferente a las personas con síndrome de Down que tienen añadidas otras graves limitaciones o necesidades que imposibilitan su efectiva integración. Su atención se podrá realizar en centros especializados contando con el apoyo de la familia y procurando el nivel de normalización que en cada caso sea posible.

 

8.- En el campo de la educación el Congreso apoya decididamente tres criterios:

a)     la inclusión, con los debidos apoyos, en la escuela ordinaria

b)     los programas específicos y las adaptaciones curriculares

c) la aplicación de nuevas tecnologías en el aula como estrategia especialmente útil.

 

9.- El Congreso llama la atención sobre la importancia que tiene en el momento actual la vida adulta de las personas con síndrome de Down, incluyendo la autodefensa (self-advocacy), de forma que la provisión de servicios se ajuste a sus derechos, necesidades y demandas, y garantice una positiva calidad de vida.

 

10.- Se han de usar todos los medios a nuestro alcance para favorecer la efectiva integración escolar, laboral, cultural y social de las personas con síndrome de Down, entendiendo que la no discriminación significa igualdad de oportunidades. Así mismo se ha de continuar el cambio hacia una mejor imagen social y participación de las personas con síndrome de Down en la vida pública.

 

11.- La formación y la incorporación al trabajo en las empresas ordinarias de las personas con síndrome de Down se ha de procurar con carácter prioritario como fuente de realización y autonomía personal y de plena participación en la vida de la comunidad.

 

12.- Se ha de favorecer en todo el mundo la creación de asociaciones específicas para el síndrome de Down, independientes de las asociaciones que atienden a personas con retardo mental en general. Estas Asociaciones deberán reclamar ante las Administraciones Públicas sus cuotas de representatividad y apoyo económico.

 

13.-Las Asociaciones para el síndrome de Down tienen que procurar la integración de los padres, de los profesionales y de las personas con síndrome de Down en su estructura y gestión, así como guiarse y renovarse por principios democráticos.

 

14.-Los servicios -cuando sea necesario crearlos- han de responder a criterios de calidad, eficacia y economía social y se han de prestar, en lo posible, integrados en los servicios ordinarios de la comunidad.

 

15.-La formación de especialistas desde la Universidad y en cursos de postgrado es fundamental para que las personas con síndrome de Down consigan una atención global y especializada de acuerdo con sus necesidades.