GUIA DE ATENCIÓN A LA
INFANCIA CON
PROBLEMAS CRÓNICOS DE
SALUD
La Junta de Andalucía ha publicado
recientemente (1997) esta Guía de Atención Sanitaria a la infancia con
problemas crónicos de Salud, fruto del trabajo de varios años de esfuerzo,
realizado por diversos grupos de profesionales repartidos por toda la geografía
andaluza.
Alguien puede sorprenderse de la
oportunidad de esta Guía ante el conocido fenómeno del descenso global de la
natalidad que se da en nuestro país. Pero es que el número de niños con
problemas crónicos de salud está en aumento ya que la mejora en la atención
sanitaria, sustentada en los avances de los conocimientos científico
técnicos, que proporcionan, en muchas ocasiones, un diagnóstico precoz y unos
tratamientos que mejoran y prolongan sustancialmente la esperanza de vida de
estos pequeños.
La puesta en marcha de estos
programas de detección precoz obligan a mejorar los servicios y recursos
ofertados, así como su racionalización para garantizar la mayor accesibilidad.
Pero los objetivos de la presente
Guía de Atención a la Infancia con problemas Crónicos de Salud, no sólo son
"sanitarios". Por el contrario, lo que se persigue es la mejora de
la calidad vida, a través de una plena integración social, que garantice UNA IGUALDAD
DENTRO DE LA DIFERENCIA, en todos los órdenes de la vida: en el juego, en la
educación o en la integración laboral.
Por ello, aunque la presente Guía
vaya orientada fundamentalmente hacia los profesionales sanitarios, creemos
que será también un importante elemento de conexión con otros sectores con
responsabilidades en la atención a estos niños y con especial referencia a las
asociaciones de padres, servicios sociales, sector educativo, etc.
Esta GUÍA no es un tratado de
patología, sino un instrumento para la mejora de la atención integral. En ella
han participado no solo profesionales sanitarios, sino todos aquellos sectores
que tienen relación con estos niños.
Al ser abordados los problemas
crónicos desde una perspectiva multiprofesional: médicos, enfermeros,
psicólogos, trabajadores sociales, educadores, sociólogos, familias .... se
detectaron elementos comunes, independientemente de la enfermedad que cada niño
padezca.
Por ello en todos los capítulos de
la misma aparecen una serie de conceptos básicos y comunes, que ahora
comentaremos, pero antes conviene definir algunos términos que aparecen en la
Guía para que todos tengamos las ideas claras: que es un "problema
crónico" de salud y que significan los términos enfermedad. discapacidad y
minusvalía.
Decir inicialmente que la Guía ha
pretendido elaborar un amplio programa de salud bio‑psico‑social
que asume las propuestas hechas por la Federación de Instituciones para el
Síndrome de Down. No es, en sentido estricto, una simple Guía resumen de
enfermedades, deformidades, prevalencias, acciones, terapias etc. Se trata, al
contrario de un amplio Programa de Salud que asume las propuestas de la
F.E.I.S.D. Y ANDADOWN y que asume los "principios" de la ATENCIÓN
TEMPRANA.
La atención ofrecida, que no
requiere de tecnologías sofisticadas, deberá proporcionar una descentralización
de los recursos, lo que facilitará una mayor accesibilidad general. A través
de un enfoque multidisciplinario e intersectorial podrá asumirse la
responsabilidad del equipo de salud de reducir los daños a la salud, frente a
la atención aislada, hoy parcial e ineficaz para tal fin.
El programa está preparado para
prestar unas atenciones básicas que sean fácilmente generalizables y asumibles
por los diversos estamentos sanitarios, teniendo en cuenta la realidad
andaluza. Un buen programa es aquel que atiende con relativo esfuerzo (mayoritariamente
asumible) al mayor número posible de población (optimización).
Es esencial conocer que no se trata
de hacer del niño con síndrome de Down un niño "normal", sino
aceptar su diferencia y aunque seamos conscientes de que tienen unas
limitaciones, debemos creer y conocer que tienen unas capacidades y tratar de
potenciarlas.
El creciente conocimiento de la
neurobiología y neuropsicología del síndrome de Down demuestra que no están
incapacitados para aprender, sino discapacitados; por tanto tienen
capacidad de adquirir aprendizajes que les faciliten una incorporación
normalizada al entorno social en que viven. Sin poner techos, pero también sin
levantar falsas expectativas.
Para una más amplia información
remitimos al Anexo II: Diagnóstico prenatal del "MANUAL DE ATENCIÓN AL
EMBARAZO, PARTO Y PUERPERIO".
Muy esquemáticamente, y a título orientativo,
señalar que la selección de la población de riesgo para el síndrome de Down se
basa en los siguientes criterios:
El diagnóstico prenatal puede efectuase mediante la cariotipificación de amniocitos fetales cultivados por amniocentesis o de las células obtenidas mediante muestreo de las vellosidades coriónicas (CVS). Tradicionalmente la amniocentesis se ha realizado en la 16‑18 semana de gestación y el CVS a partir de la 9‑12 semana.
En los últimos años la reasignación
del riesgo usando marcadores maternos en el suero ha permitido la identificación
de los individuos con un riesgo más alto entre la población de mujeres
embarazas menores de 35 años. El primer marcador de este tipo fue la
alfafetoproteina sérica materna, pero la determinación de la fracción beta de
la CGH ha aumentado la precisión del proceso de detección. Se ha descrito
también la determinación de la fosfatasa alcalina de los neutrófilos
resistentes a la urea con posibilidad de detección hasta del 79%. A continuación,
los individuos con riesgo detectados por estas pruebas pueden optar por una
amniocentesis genética.
Las pruebas prenatales son un
proceso de reunión de información sobre la salud y el bienestar del feto. Tras
ellas, unas parejas elegirán interrumpir el embarazo, pero otras usarán la
información para preparar, proporcionar y cuidar mejor a un niño con
minusvalía.
1. ATENCIÓN AL RECIÉN NACIDO
El recién nacido con síndrome de
Down, tiene necesidades de atención comunes con cualquier otro recién nacido,
junto a unos requerimientos de atención específicos. Por lo tanto, los
recursos pediátricos sanitarios cubrirán todos los objetivos comunes con
cualquier otro niño. Ante la evidencia fenotípica del síndrome de Down se
plantearán unos objetivos específicos de atención:
a)
detección de
cardiopatías congénitas, esperadas en el 40% de ellos.
b)
evaluación
neurológica del cuadro de hipotonía que los acompaña siempre.
c)
caracterización
de la base genética del síndrome de Down en cada niño.
d)
otras líneas de
actuación recomendables: revisión oftalmológica por mayor frecuencia de
catarata congénita; estar alerta, por su mayor frecuencia, a las malformaciones
digestivas.
2. ATENCIÓN AL NIÑO
Igual que al nacimiento y como a
cualquier otro niño, el niño con síndrome de Down se beneficia de las pautas de
atención establecidas para el niño sano. Por ello deben pasar los controles a
que se refiere la "Guía para la Salud Infantil en Atención Primaria",
así como los que se establecen en el Programa de Salud Escolar, con iguales
objetivos, contenidos y frecuencia y a cargo de los mismos profesionales. Por
otro lado en estos niños hay problemas más prevalentes ó que por la propia
naturaleza del síndrome pueden solaparse con él y retrasar el diagnóstico ó
ambas cosas a la vez. Estos problemas requieren una vigilancia estrecha. Se
añaden así, en el niño con síndrome de Down, unos controles específicos o
parámetros de vigilancia para la detección precoz de:
a)
Alteraciones
sensoriales
b)
Alteraciones del
aparato locomotor.
c)
Afecciones
endocrino‑metabólicas.
d)
Afecciones hematológicas,
inmunológicas e infecciones.
e)
Afecciones
odontoestomatológicas
f)
Alteraciones
digestivas.
g)
Alteraciones de
la piel.
h)
Alteraciones de
la conducta.
i)
Retrasos del
desarrollo psicomotor: estimulación precoz/ integración escolar.
La Guía incluye una serie de cuadros
referidos a cada una de estas alteraciones respondiendo siempre a las mismas
pautas:
·
Prevalencia
·
Expresión clínica
·
Observación
·
Quién
·
Dónde
·
Pauta de acción.
En determinados procesos más
especializados, incluye una breve descripción de la enfermedad, así como los
criterios más comunes para su diagnóstico y tratamiento.
A manera de ejemplo se incluyen dos
de estos cuadros:
Prevalencia: 50‑70%
Expresión clínica:
• Otitis media serosa.
• Canales auditivos pequeños (frecuentes tapones).
• Alteraciones en la conduccion (hipoacusia).
Tiempo de observación:
• Controles niño sano (primeros meses).
• Seguimiento periódico anual.
Quien: Pediatra.
Dónde: Centro Atención Primaria
Pauta de Acción:
• Exploración otológica sistemática.
• Especialista ante signos de hipoacusia.
• A los 3 años o antes si se aprecia hipoacusia,
evaluación por especialista con impedanciometría v audiometría. Potenciales
evocados.
Prevalencia: 15%
Expresión Clínica:
• Hipotiroidismo.
• Disminución del crecimiento y actividad.
Observación:
• Determinación de metabolopatías igual que en el
niño sano.
• Control anual.
Quien: Pediatra.
Dónde: Centro de Atención Primaria
Pauta de Acción:
• Determinación sistemática de T3, T4 y TSH. Si
existe desviación, remitir al especialista y detección de anticuerpos
tiroideos.
DESARROLLO PSICOLÓGICO
RETRASOS DEL DESARROLLO PSICOLÓGICO:
ESTIMULACIÓN PRECOZ.
* Prevalencia: 100%
* Expresión clínica:
. Retraso global, en grado variable.
. Problemas específicos de procesamiento.
. Retraso específico de lenguaje comprensivo/expresivo.
. Problemas psicomotores.
. Trastornos emocionales tempranos.
La caracterización de cada caso se realizará mediante la aplicación del inventario Performance, Brunet‑Lezine u otros, como guía de fácil uso que atiende los aspectos de desarrollo motor (fino y grueso), cognitivo, lenguaje y social/ autoayuda.
* Tiempo de observación: Cada 6 meses durante los dos
primeros años (salvo deterioro progresivo observado). Después anualmente. La
primera cita con el equipo especializado de referencia se puede concertar tras
los primeros contactos con el equipo de atención primaria, lo que permitiría
contar con un primer informe médico y de integración familiar y social y con
los resultados del cariotipo.
* Quién: Psicólogo y/o equipo especializado de referencia,
manteniéndose una tutela por la consulta pediátrica de atención primaria.
* Dónde: Centro de Atención Primaria ó Centro del Equipo
Especializado de Referencia.
* Pauta acción: Programas de atención temprana con programas de
desarrollo individual. Coordinación con centros de atención temprana.
Participación activa de la familia. Adaptaciones curriculares escolares.
Derivación a especialistas cuando proceda: Salud mental y/o rehabilitación
(fisioterapia, logopedia, psicomotricidad...)
Ante la diversidad de los modelos
que se vienen aplicando para la estimulación sensopsicomotriz, la exigencia de
equipos profesionales multidisciplinarios y la diversidad geográfica de
nuestra Comunidad Andaluza, se hace imposible elaborar un modelo
"único" de acción, pero, independientemente del modelo de acción que
se elija, el plan de acción óptimo recogería:
a) Cada caso será evaluado por el psicólogo y/o
equipo especializado de referencia quién dictaminará sus necesidades
asistenciales y evaluará periódicamente la eficacia de las mismas.
b) Evaluación no sólo del momento de desarrollo
psicológico del niño sino además los parámetros de integración familiar y
social, factores de riesgo, participación/disponibilidad familiar, recursos
asistenciales existentes y distancias al domicilio familiar...
c) Elaboración de un programa de desarrollo
individualizado que recoja las circunstancias anteriores.
d) Determinación de una frecuencia de sesiones. A
modo orientativo estimamos que si la participación familiar es buena la
frecuencia puede establecerse en dos sesiones semanales, dando las
instrucciones pertinentes a la familia para el trabajo diario. Esta frecuencia
será incrementada/ disminuida según las necesidades individuales.
La correcta evaluación y
coordinación de los recursos haría posible que determinado personal pudiera
especializarse en la prestación de estos servicios. Sea cual fuere, es
fundamental el establecer canales de comunicación con los Centros
Especializados de los Organismos Públicos provinciales para que la atención sea
lo más homogénea posible, dentro del criterio de optimización.
RETRASOS DEL DESARROLLO PSICOLÓGICO: INTEGRACIÓN ESCOLAR
Previo a la escolarización:
1. Recogida de información del centro donde recibe
atención.
* Edad 2‑3 años. Meses de
febrero y marzo.
* Dónde: Centro de atención.
* Quién: Trabajador social de Educación
y Ciencia.
2. Canalización. Documento legal de escolarización
del alumno con necesidades educativas especiales.
* Edad: 2‑3 años.
* Dónde: Sedes de los Equipos de
Apoyo Externo de zona.
* Quién: Equipos de apoyo externo.
* Finalidad: Certificar las
necesidades educativas especiales y asesorar sobre el Centro escolar más
cercano a su domicilio con los recursos adecuados.
El niño con síndrome de Down, como
alumno con necesidades educativas especiales es evaluado por el Equipo de
Apoyo Externo de su zona (lugar de residencia) que cumplimenta un documento
oficial de CANALIZACION donde informa de las necesidades que va a requerir en
su futuro Centro escolar:
* Educador: control de esfínteres no
conseguido, alteración de la motilidad.
* P T.A.E. (Profesor de Pedagogía
Terapéutica en aula específica). Estas unidades dentro de los centros
ordinarios deben adquirir cada vez más un papel sustitutorio de los Centros específicos
no debiendo escolarizar alumnos con retrasos escolares o dificultades de
aprendizaje.
* P T.A.I. (Profesor de Pedagogía
Terapéutica en aula de apoyo a la integración). Para alumnos con necesidades
educativas especiales derivadas de deficiencia mental media que pueden estar
asociadas con deficiencias sensoriales o motóricas ligeras. Comparten su
escolaridad con aula ordinaria.
* Logopeda.
* Fisioterapeuta.
Escolarizados
* Edad: 3,4,5 años.
* Dónde: Centro escolar público,
privado, concertado.
* Grupo de referencia: Clase.
* Quién atiende: profesor tutor,
educador, cuidador y equipo de apoyo externo mediante asesoramiento y
tratamiento de los casos indicados.
La edad de escolarización obligatoria es de 6 años
cumplidos dentro del año.
* Edad:
1 ciclo: 6‑7 años
2 ciclo: 8‑9 años
3 ciclo: 10‑11
años
* Centro ordinario:
Grupo de referencia: Su clase.
Quién atiende: Profesor tutor,
apoyos de centro (pedagogía terapéutica, apoyo a la integración, especialista
en audición y lenguaje y educador) y equipos de apoyo externo.
Dónde: Centro escolar.
Finalidad: Conseguir el curriculum
normal.
Proceso: Elaboración de ACIs.
Partiendo de los procesos aprendidos del curriculum de referencia (el de su
edad), elaborar estrategias para conseguir los no aprendidos. Evaluación y
seguimiento programado y continuo.
* Centro específico: Acudirán aquellos alumnos que tras
su evaluación hallan sido canalizados. La canalización a Centro específico se
realiza cuando se dan dos o más de los siguientes criterios:
.. Déficit mental severo.
.. Falta de prerrequisitos: Atención, Imitación,
Seguimientos de instrucciones.
.. Deficiencia grave en el control de esfínteres.
Método de atención: similar al anterior contando
con mayor número de apoyos y recursos.
* Edad: 12‑16 años. Hasta los 18 años si no
pasa.
* Dónde: Centro ordinario.
* Grupo de referencia: Su clase.
Quién le atiende: Profesor tutor, profesorado de
centro, orientador de centro y equipo de zona.
D. OFERTAS DE ATENCIÓN A PERSONAS CON DISCAPACIDADES MAYORES DE 16 AÑOS.
D.1.) EDUCATIVAS:
1. F.P. Adaptada (Programa
ordinario)
Aprendizaje de tareas (Programaciones concretas)
Edades: Desde 16‑18 años hasta 21 años.
2. Programas de Garantía Social
(PGS) (Módulos de Aprendizaje de tareas).
Edades: Entre 16 y 21 años (3 años máximo).
Finalidad: Formación básica y formación
sociolaboral.
D.2.) NO EDUCATIVAS:
1. Centro Ocupacional
* Depende de Servicios Sociales
* Proporcionan a la vez una actividad útil y fomentan
la integración social de personas con deficiencia mental en edad laboral que no
pueden acceder a puestos de trabajo ordinarios o especiales.
* Tienen por finalidad proporcionarles un ajuste
personal y social, formarles o habituarles laboralmente y normalizar sus
condiciones de vida.
Requisitos
* Tener la condición legal de minusválido.
* Estar en edad laboral
* Poseer el documento de Orientación expedido por
el Equipo de Valoración y Orientación del Centro Base de Minusválidos del IASS
(E.V.O.) tanto para acceder como para salir del centro.
La documentación la gestionan las Asociaciones y los
Ayuntamientos.
2. Centros Especiales de Empleo.
* Para personas mayores de 18 años.
* Los trabajadores minusválidos tienen relación
laboral.
* Cuentan con bonificaciones como el 50% del salario
mínimo y del 100% de la cuota de la Seguridad Social.
3. Residencia para los gravemente
afectados.
Son centros especializados de Servicios Sociales
que en régimen de internado atienden de forma integral aquellas personas con
deficiencia mental grave (profundos, severos y medios con graves alteraciones
del comportamiento o plurideficientes) que no pueden acudir a otros centros
normalizados, para la realización de las actividades de la vida diaria y no
puedan ser atendidos en su medio familiar habitual.
Requisitos
* Tener 16 años como mínimo, excepcionalmente
menores en casos graves.
* Minusvalía psíquica grave.
* Poseer la certificación correspondiente expedida
por el Centro Base del IASS (E.V.O.) tanto para entrar como para salir.
4. Unidad de día para gravemente
afectados.
Servicio especializado, en régimen de media pensión
que atiende de forma integral a aquellas personas con deficiencia mental grave
que no pueden acudir a otros centros de la red específica y que dependen de
otra persona para las actividades de la vida diaria.
Requisitos
* Edad mínima de 16 años.
* Minusvalía grave que le impida realizar las
actividades de la vida diaria.
* Poseer la certificación del Centro Base del IASS
tanto para entrar como para salir.
• Bachilleratos: 16‑18 años.
• Ciclos formativos que sustituyen a la actual
Formación Profesional. Según las posibilidades del niño.
NOTA: Sea cual fuere el sistema de escolarización,
estos niños estarán permanentemente incluidos en programas de seguimiento
psicopedagógico especial cuya responsabilidad profesional recaerá sobre los
Equipos de Apoyo Externo y el tutor o tutora del niño.
4. ATENCIÓN A LA FAMILIA
4.1. En la etapa de recién nacido.
4.2 Durante el resto del desarrollo.
4.1. En la etapa de recién nacido.
Objetivos:
1. Adecuada comunicación del
diagnóstico síndrome de Down: PRIMERA ENTREVISTA CON LOS PADRES.
Sistemática ante todo recién nacido con síndrome de
Down. Dejar abierta a futuras consultas.
* Quién: Pediatra, enfermero, trabajador social, con
apoyo de psicólogo/salud mental.
* Dónde: Habitación adecuada, tranquila. Disponer de
tiempo. Ambos padres juntos...
* Pauta acción: Comunicación del diagnóstico.
Anuncio de posibilidades y recursos, dejar abierta a futuras entrevistas (no
condensar toda la información en esta entrevista). Apoyo psicológico. Se
requiere entrenamiento específico del personal sanitario interviniente.
2. Profilaxis de reacciones
depresivas. Primeras pautas educacionales: VISITA/ENTREVISTA DE EDUCACIÓN
SANITARIA Y PREVENTIVA
Sistemática antes de los 15 días. Puede repetirse,
si es necesario, y puede realizarse conjuntamente con la entrevista social.
Corresponde a la Visita Puerperal del Programa Materno Infantil adaptada a
estas familias.
* Quién: Personal de enfermería con apoyo de
psicólogo/salud mental.
* Dónde: Hospital/domicilio/centro de salud.
* Pauta acción: Fomento de la lactancia materna.
Favorecer el contacto con grupos de madres que existieran en la zona (apoyo a
la lactancia, gimnasia postparto, etc). Educación sanitaria, incluyendo
elementos básicos de estimulación precoz y apoyo psicológico orientados a:
• Adecuación de cuidados.
• Fortalecimiento del vínculo afectivo/comprensión‑
aceptación de sentimientos ambivalentes.
• Profilaxis de crisis depresivas puerperales.
* Técnica: Pueden conjugarse técnicas individuales
y grupales.
3. Valoración general del estado de
salud bio‑ psico‑social de la familia, información y orientación
sobre recursos: ENTREVISTA SOCIAL.
Antes del primer mes. Podría unirse a la entrevista
de enfermería.
* Quién: Trabajador social. Apoyo de miembro de
Asociaciones de padres.
* Dónde: Hospital/domicilio/centro de salud.
* Pauta de acción: Detección de factores de riesgo
social. Evaluación de la familia, qué habilidades dispone y qué apoyos
necesita. Orientación de ayudas y recursos (orientación centros de atención
temprana, reconocimiento oficial de minusvalía, cartilla sanitaria como
minusválido...) Orientación hacia asociaciones de padres.
4.2 Durante el resto del desarrollo.
Objetivos:
1. Continuar la adecuada formación e
información a la familia que permita su mejor implicación en todas aquellas
acciones que favorezcan el desarrollo de su hijo.
2. Evaluar la INTEGRACIÓN FAMILIAR Y
SOCIAL
* Frecuencia: Anual
* Prevalencia: 100%
* Expresión clínica:
‑Retraso global, en grado variable.
‑Problemas específicos de procesamiento.
‑Retraso específico de lenguaje comprensivo/expresivo.
‑Problemas psicomotores.
‑Trastornos emocionales tempranos.
Domicilio.
* Quién: Trabajador social.
Valorar la integración. Continuar el apoyo social
(informacional, afectivo, instrumental). Continuar potenciación de redes
sociales.
3. Evaluar los FACTORES DE RIESGO
SOCIAL.
* Frecuencia: Anual.
* Signos de alarma: Realización sistemática.
* Dónde: Domicilio.
* Quién: Trabajador social.
Pauta de acción: Detección factores de riesgo
social. Normalización/intervención en riesgo según proceda.
4. Orientación recursos de la comunidad
y coordinación de los mismos (Ver apartado IV: Coordinación Institucional).
5. Facilitación de un enfoque
muldisciplinario.
El ámbito debe ser lo mas próximo posible al
domicilio familiar.
Ante la complejidad y diversidad de
acciones que requiere la adecuada Atención Sanitaria al niño con síndrome de
Down, la existencia de diferentes recursos y la imposibilidad de proponer un
único modelo de acción, se hace necesaria la coordinación entre los distintos
elementos de los equipos multidisciplinares.
Han quedado establecidos 3 grandes
frentes de acción:
a)
Atención médica
(hospitalaria y extrahospitalaria),
b)
Atención a la
familia y
c)
Estimulación
sensopsicomotriz.
Es preciso pues establecer canales
de información entre los profesionales que cuidan estos aspectos como medida
que garantice una continuidad de cuidados a lo largo del desarrollo del niño,
soslayando las posibles desventajas por razones geográficas o carencia de
medios económicos de la unidad familiar.
Para la imprescindible y urgente
descentralización de servicios habría que adoptar las siguientes medidas:
‑Catalogación de todos los servicios que
prestan o puedan prestar esta atención al síndrome de Down y patologías
similares.
‑Jerarquización adecuada de los servicios sanitarios.
‑Establecimiento de canales de coordinación
estables entre instituciones sanitarias y no sanitarias.
‑Formación del personal y optimización de
recursos, especialmente en las comarcas más alejadas (esta formación podría
incluir rotaciones por servicios especializados).
‑Creación y/o ampliación de equipos.
Recursos a tener en cuenta:
* Equipo hospitalario.
* Centros de salud, ambulatorios, consultorios.
* Equipos de salud mental de distrito/Unidades de
salud mental del niño y adolescente.
Servicios de rehabilitación, logopedia.
fisioterapia, psicomotricidad.
Otros servicios de psicología, salud mental,
neuropsicología
• Unidades de estimulación precoz.
Equipos de centros base del IASS.
* Equipos psicopedagógicos de la C. de Educación.
Centros específicos de educación.
* Recursos específicos de Ayuntamientos y
Diputaciones.
* Asociaciones de padres y otras asociaciones...
Queremos destacar el protagonismo
de:
1. Personal sanitario y no sanitario
de Hospitales, Centros de Salud, Ambulatorios y Consultorios, reforzados por
las USMIs y la incorporación de fisioterapeutas. Dentro de ellos el papel
predominante del Pediatra de Cabecera o zona, como auténtico tutor de la
atención sanitaria hacia estos niños.
2. El equipo de Centro Base de
Minusválidos como coordinador y evaluador del correcto desarrollo de los
programas individualizados.
3. La familia, como centro de
múltiples acciones del equipo multidisciplinar. Es necesaria la adecuada
formación e información acerca de las necesidades de su hijo diferente,
iniciada ya por los equipos hospitalarios y mantenida a lo largo de todo el
desarrollo.